In Sri Lanka leben rund 3.500 Menschen mit Thalassämie, einer erblich bedingten Blutarmut. Für Erkrankte in Sri Lanka bedeutet Thalassämie ein Leben zwischen Bluttransfusionen und Medikamenten. Ohne Behandlung drohen schwere Organschäden. Doch viele können sich die teure Therapie kaum leisten. Die Misereor-Partnerorganisation Caritas Sri Lanka-SEDEC unterstützt die Betroffenen und ihre Familien mit Aufklärung, Tests und Projekten, um ihnen ein selbstbestimmtes Leben zu ermöglichen. Corinna Broeckmann, Misereor-Länderreferentin, hat in Sri Lanka beeindruckende Menschen getroffen, die trotz aller Hürden nicht aufgeben und für mehr Aufklärung und Anerkennung kämpfen.
Corinna, welches ist dein Lieblingsprojekt?
Eines meiner Lieblingsprojekte ist das Projekt von Caritas Sri Lanka-SEDEC, das in vier Diözesen durchgeführt wird und sich auf die vererbliche Bluterkrankung Thalassämie bezieht. Betroffene leiden unter Schwindel und Kopfschmerzen, fühlen sich abgeschlagen, sind ständig müde und können sich kaum konzentrieren. Kinder sind in ihrer körperlichen Entwicklung eingeschränkt. Sie müssen täglich Medikamente einnehmen und benötigen bis zu zwei Mal im Monat Bluttransfusionen. Die Medikamente sind dazu da, den Eisenhaushalt im Blut zu regeln, der durch die häufigen Transfusionen verändert ist. Allerdings sind die in Sri Lanka verfügbaren Medikamente in der Regel leider weniger wirksam als z. B. die in Indien zugänglichen. In Europa, wo die Krankheit auch vorkommt, ist die Behandlung inzwischen so gut, dass Thalassämie-Patient*innen nur noch wenige Einschränkungen haben.
Ich bin deshalb von dem Projekt beeindruckt, weil Betroffene, die mit dieser Krankheit leben, und ihre Familien darin unterstützt werden, sich selbst zu helfen und aktiv zu werden. Die Sorgen um die kranken Angehörigen und hohe Kosten für die notwendigen Medikamente machen das Leben gerade für arme Familien schwierig.
Was macht das Projekt für dich zu etwas Besonderem?
Das Projekt zeigt, dass man das Leben von Menschen nicht nur durch finanzielle Förderung beeinflussen kann, sondern vor allem dadurch, dass man ganze Familien in ihrer Selbstständigkeit stärkt. Mangelnde Aufklärung führt oft zu dem Irrglauben, Thalassämie könne übertragen werden. Es ist daher wichtig, nicht nur die Betroffenen selbst, sondern auch ihre Umgebung über die Ursache der Krankheit aufzuklären. Dadurch wird das Unterstützungssystem in den Gemeinden gestärkt. Gleichzeitig habe ich die Betroffenen auch als fröhliche Menschen erlebt, die motiviert sind, etwas zum Wohl der Familien und anderer Betroffener beizutragen.
Wie hast du die Situation vor Ort in Chilaw insgesamt wahrgenommen?
Mich haben die Menschen beeindruckt, die einerseits mit extremer Armut und den Folgen der Krankheit zu kämpfen haben, aber andererseits von Lebensmut und Tatendrang erfüllt sind. Ich habe beispielsweise eine Familie getroffen, in der vier von fünf Kindern Thalassämie haben. Die jungen Menschen haben aufgeschlossen von ihrem Leben erzählt, aber auch von den Schwierigkeiten, mit denen ihre Eltern kämpfen, um die Kinder ausreichend zu versorgen.
Ich hatte vor Ort außerdem das Glück, eine Gruppe von unglaublich starken und engagierten Eltern zu treffen, die sich für mehr Anerkennung und Sichtbarkeit ihrer Kinder einsetzen. Stigmatisierung ist ein großes Problem – Thalassämie wird fälschlicherweise häufig für ansteckend gehalten.
Ein Höhepunkt der Projektaktivitäten war für viele Familien der gemeinsame Tag am Strand. SEDEC bietet einmal im Jahr einen Ausflug für Thalassämie-Patient*innen und ihre Familien an. Der Strand ist gar nicht so weit entfernt, doch wegen ihrer Armut haben die meisten Familien ihre Ortschaft praktisch nie verlassen, außer für die Fahrt ins Krankenhaus. Es war besonders bewegend für mich zu sehen, wie begeistert die Familien vom Strandausflug erzählten.
Wie kann man sich die Arbeit von SEDEC konkret vorstellen?
SEDEC organisiert unter anderem Blutspendetage, Gruppentreffen, Informationsveranstaltungen in Dörfern, Schulen, Universitäten und anschließend Testungen auf das betroffene Gen. Diese Informationsveranstaltungen sind ein besonders wichtiger Bestandteil des Projekts. Thalassämie wird rezessiv vererbt und letztlich kann die Ausbreitung der Krankheit verhindert werden, wenn die Menschen wissen, dass sie das auslösende Gen haben und in der Folge keine Kinder mit anderen Betroffenen zeugen sollten. Deshalb ist es wichtig, dass Betroffene bereits vor der Partnersuche informiert sind. Aufklärungskampagnen tragen zudem dazu bei, dass die Stigmatisierung zurückgeht. Dort erfahren die Menschen, dass Thalassämie nicht ansteckend ist.
Welche Erfolge konnte SEDEC bislang erzielen?
Man sieht definitiv Erfolge darin, dass sich bei vielen betroffenen Familien die Lebensqualität verbessert hat. Das beginnt damit, dass unsere Partnerorganisation SEDEC Betroffene über Unterstützungsmöglichkeiten informiert. Sie erfahren, dass sie staatliche Förderung für Medikamente und Transportkosten beantragen können, auch wenn diese mit umgerechnet knapp 16 Euro im Monat nicht besonders hoch ist – gerade, wenn man bedenkt, dass allein die Medikamente für Erwachsene acht Euro pro Tag kosten.
Zudem fördert SEDEC Einkommen schaffende Maßnahmen, damit Erkrankte und ihre Familien ihre eigene medizinische Versorgung finanzieren können. Der betroffene Sohn einer Familie, die ich vor Ort getroffen habe, wurde beispielsweise dabei unterstützt, einen kleinen Gemüsestand unweit des eigenen Hauses zu eröffnen. Seine Eltern holen morgens Gemüse vom nächstgrößeren Markt in Chilaw, das er dann lokal verkaufen kann. Andere Familien haben Gemüsegärten angelegt oder stellen eine Art Kokosnusshonig aus dem Saft der Kokosnussblüte her, eine beliebte, leicht karamellisierte süße Flüssigkeit, die für Süßspeisen genutzt wird, und verkaufen ihre Erzeugnisse.
Was glaubst du, muss langfristig passieren, auch in der Politik, um einerseits die Verbreitung von Thalassämie einzudämmen und andererseits die Behandlung angemessen zu fördern?
In den Krankenhäusern sollten separate Räume als Schutz für die Thalassämie-Patient*innen eingerichtet werden. Dies ist noch nicht überall der Fall. Einerseits stecken die Patient*innen sich sonst leichter mit anderen Krankheiten an, andererseits treffen sich die Erkrankten dort regelmäßig für die Bluttransfusionen, und die Räume sind damit auch Orte des gegenseitigen Austauschs.
Zudem sollte die Krankheit als Behinderung anerkannt werden wie in Indien. Damit könnte eine deutlich höhere finanzielle Unterstützung für die Familien einhergehen. Bei vielen Familien ist damit aber die Sorge verbunden, dass eine Anerkennung zu weiterer Stigmatisierung führt, daher ist die Frage der Anerkennung von Thalassämie als Behinderung auch nicht unumstritten.
Die Arbeit von SEDEC zeigt vor allem, dass man das Leben von Menschen nicht durch finanzielle Förderung allein verbessern kann, sondern vor allem dadurch, dass man ganze Familien in ihrer Selbstständigkeit stärkt.
Interview: Eva-Maria Volk
