Die Krankheit Thalassämie ist auch in Sri Lanka wenig bekannt: Für viele Betroffene und ihre Familien gehen mit Thalassämie erhebliche Belastungen einher. Die erblich bedingte Blutkrankheit erschwert die Bildung von Hämoglobin, das für den Sauerstofftransport im Körper lebenswichtig ist. Fehlt es, können selbst grundlegende Dinge wie Gehen, Lernen oder die körperliche Entwicklung erschwert werden. Rund um den internationalen Thalassämie-Tag im Mai wird das Thema zwar etwas sichtbarer, doch vielerorts mangelt es weiterhin an Aufklärung. Wie Partnerorganisationen gegensteuern, erklärt Evanjalina Sampathawaduge von Caritas Sri Lanka-SEDEC im Gespräch mit Misereor-Regionalreferentin Corinna Broeckmann.
Evanjalina, wie wirkt sich Thalassämie auf Sri Lanka aus? Wie viele Menschen sind betroffen?
In Sri Lanka ist Thalassämie sowohl eine medizinische Herausforderung als auch eine stille soziale Belastung. Rund 2.000 bis 2.500 Menschen leben mit einer schweren Form der Thalassämie, während nahezu 500.000 Menschen Trägerinnen und Träger des Gens sind. Jedes Jahr werden etwa 40 bis 50 Kinder mit der Erkrankung geboren – damit setzt sich ihre Präsenz über Generationen fort. Trotz dieser Zahlen bleibt die Aufmerksamkeit für die Krankheit in Sri Lanka sehr begrenzt. Häufig wird sie wie irgendeine weitere medizinische Diagnose behandelt, obwohl sie Kinder und ihre Familien ein Leben lang tiefgreifend beeinflusst.
Wie wirkt sich die Krankheit bei den Betroffenen aus?
Thalassämie kommt in verschiedenen Formen und Schweregraden vor und zeigt sich bereits in den ersten Lebensjahren eines Kindes. Patient*innen kommen schnell außer Atem, fühlen sich abgeschlagen und müde und können sich nur schwer konzentrieren. Doch jenseits der Wissenschaft ist Thalassämie eine Geschichte von Kindern, die in Krankenhausfluren aufwachsen und Zeit nicht in Jahren, sondern in Transfusionen messen. Eine Geschichte der stillen Widerstandskraft von Familien, die lernen, zwischen Hoffnung und Ungewissheit zu leben.
Welche Möglichkeiten haben betroffene Menschen in Sri Lanka, mit der Krankheit umzugehen?
Für viele Menschen mit Thalassämie in Sri Lanka besteht die Behandlung vor allem aus regelmäßigen Bluttransfusionen und einer Eisenchelat-Therapie, einer medikamentösen Therapie, die überschüssiges Eisen entfernt, das durch wiederholte Transfusionen entsteht. Diese Behandlungen müssen meist ein Leben lang fortgesetzt werden und erfordern in der Regel zweiwöchentliche Krankenhausbesuche. Einige Patientinnen und Patienten kommen möglicherweise für eine Knochenmarktransplantation in Frage, die eine potenzielle Heilung bieten kann. Diese Option ist jedoch teuer, hängt von der Verfügbarkeit einer passenden Spenderin bzw. eines passenden Spenders ab und bleibt für viele Familien in Sri Lanka unzugänglich. Für die meisten Familien, die wir begleiten, liegen die Kosten einer Transplantation weit außerhalb ihrer Möglichkeiten. In Sri Lanka sind Knochenmarktransplantationen nur in wenigen Einrichtungen verfügbar und werden selten vorgenommen.
Was sind die größten Herausforderungen, denen Menschen mit Thalassämie und ihre Familien gegenüberstehen?
Familien, die in Sri Lanka von Thalassämie betroffen sind, stehen vor diversen Schwierigkeiten. Viele der Familien, die wir unterstützen, gehören bereits zu den ärmsten und verletzlichsten: Sie kämpfen mit Armut, Hunger, unsicheren Einkommen und schwierigen Lebensbedingungen. Zusätzlich müssen sie ein Kind mit einer lebenslangen Erkrankung versorgen – und in manchen Fällen sind aufgrund mangelnder Aufklärung und fehlender Früherkennung sogar zwei oder drei Kinder in derselben Familie betroffen.
Eine der größten Belastungen sind die Kosten für Behandlung und Anreise. Viele Familien leben in Dörfern auf dem Land weit entfernt von großen Krankenhäusern, sodass regelmäßige Fahrten für Bluttransfusionen, Kontrolluntersuchungen und Medikamente teuer und zeitaufwendig sind. Eltern verlieren häufig ihre Tageslöhne oder berufliche Chancen, weil sie ihre Kinder zur Behandlung begleiten müssen.
Obwohl Sri Lanka ein öffentliches Gesundheitssystem hat, sind wichtige Medikamente nicht durchgehend verfügbar. Familien können mit Engpässen, Verzögerungen oder Sorgen hinsichtlich der Qualität der verfügbaren Medikamente konfrontiert sein. Wenn Krankenhausbestände aufgebraucht sind, müssen Eltern Medikamente privat kaufen, was sich viele nicht leisten können. Jede Unterbrechung der Behandlung kann die Gesundheit eines Kindes ernsthaft gefährden.
Eine weitere große Herausforderung ist das fehlende Wissen und das soziale Stigma rund um Thalassämie. Angst, Missverständnisse und kultureller Druck halten viele Menschen davon ab, ein Screening durchführen zu lassen oder Beratung in Anspruch zu nehmen, obwohl frühe Tests neue Fälle verhindern könnten.
Kinder mit Thalassämie fehlen oft in der Schule – wegen Erschöpfung, Krankheit oder Krankenhausbesuchen. Das beeinträchtigt ihre Bildung, ihr Selbstvertrauen und ihre zukünftigen Chancen. Wenn sie älter werden, können viele Betroffene keine körperlich anstrengende Arbeit ausüben, was Beschäftigungsmöglichkeiten und finanzielle Unabhängigkeit einschränkt.
Familien tragen zudem eine schwere emotionale und psychische Last. Eltern leben mit dauerndem Stress, Angst und Ungewissheit über die Zukunft ihres Kindes, während Geschwister sich mitunter vernachlässigt fühlen, weil ein großer Teil der Aufmerksamkeit und Ressourcen der Familie in die Behandlung fließt. Da Thalassämie lebenslange Versorgung erfordert, bleiben Familien auf Krankenhäuser, Blutspenden und spezialisiertes Fachpersonal angewiesen.
Warum unterstützt SEDEC Menschen mit Thalassämie? Wie ist das Projekt entstanden? Welche Aktivitäten werden durchgeführt, und welche sind für Betroffene und ihre Familien besonders relevant?
Das Engagement von SEDEC für Thalassämie gründet in der Erkenntnis, dass viele Familien mit einer lebenslangen Erkrankung leben, die oft unsichtbar bleibt, zu wenig Unterstützung erhält und sozial übersehen wird. Jenseits der medizinischen Diagnose begegnen wir in den Dörfern Geschichten finanzieller Not, emotionaler Belastung und dauerhafter Pflegeverantwortung. Diese Realität hat SEDECs Entschlossenheit geprägt, betroffene Familien ganzheitlicher und langfristig zu begleiten.
In diesem Kontext passt das von der Thalassaemia International Federation ausgewählte Motto für den internationalen Thalassämie-Tag 2026 sehr gut zu unserer Arbeit: „Hidden No More: Finding the Undiagnosed. Supporting the Unseen.“ (Nicht länger verborgen: Die Unerkannten finden. Den Unsichtbaren helfen). Es spiegelt genau das wider, was wir über Jahre hinweg anzugehen versuchen: Sichtbarkeit für diejenigen zu schaffen, die innerhalb des Systems oft ungehört, undiagnostiziert oder zurückgelassen werden. Zugleich unterstreicht es die Bedeutung früher Identifikation, kontinuierlicher Unterstützung und gemeinsamer Verantwortung im Umgang mit der Krankheit.
Heute ist SEDEC weiterhin eine der wenigen Organisationen in Sri Lanka, die mit Unterstützung von Misereor umfassend mit Familien arbeitet, die von Thalassämie betroffen sind. Unsere Maßnahmen zielen darauf ab, die vielen Belastungsebenen zu verringern, denen sie ausgesetzt sind. Dazu gehören Unterstützung bei Transportkosten und medizinischen Kosten, Hilfe zur Existenzsicherung, um Familien eine grundlegende Stabilität zu ermöglichen, sowie psychosoziale Unterstützung zur Stärkung von emotionalem Wohlbefinden und Resilienz.
Parallel dazu setzen wir Aufklärungsprogramme für Schulkinder, Jugendliche und weitere Gemeinschaften um, um das Verständnis für die Krankheit zu verbessern und Stigmatisierung abzubauen. Wir unterstützen außerdem Blut-Screening-Aktivitäten und Blutspende-Kampagnen und pflegen einen kontinuierlichen Austausch mit Gesundheitsfachkräften, um die Koordination zu stärken und die Leistungen des bestehenden Gesundheitssystems zu verbessern. Ebenso wichtig ist unsere Advocacy-Arbeit, mit der wir die Rechte, die Würde und den gleichberechtigten Zugang zu Gesundheitsversorgung für alle Betroffenen betonen. Unter all diesen Maßnahmen bleiben psychosoziale Unterstützung und finanzielle Hilfe für Familien besonders entscheidend, weil sie den Druck des täglichen Überlebens unmittelbar mindern und es Eltern ermöglichen, sich auf die Betreuung und das Wohlergehen ihrer Kinder zu konzentrieren.
Welche Hoffnungen haben Sie für das Projekt? Wie kann es nachhaltig werden?
Auf den ersten Blick mag dieses Projekt wie eine wohltätige Initiative erscheinen, die darauf ausgerichtet ist, Unterstützung und Ressourcen bereitzustellen. Zwar leisten wir wichtige Hilfe für Patientinnen und Patienten sowie ihre Familien, doch die tiefere Stärke dieses Projekts liegt in den menschlichen Verbindungen und den Gemeinschaftssystemen, die über die Zeit aufgebaut wurden.
Durch diese Initiative haben wir etwas geschaffen, das man wirklich als zweite Familie für Patient*innen sowie für Pflegende in den vier umsetzenden Diözesen bezeichnen kann. Es ist ein starkes Netzwerk geworden, in dem Kinder, Eltern und Betreuungspersonen einander emotional und praktisch unterstützen, Erfahrungen teilen und in schwierigen Zeiten zusammenstehen. Diese Gruppen sind zugleich zu wichtigen Räumen für Aufklärung und ‚Empowerment‘ geworden: Sie helfen Familien, Screening, Früherkennung und Prävention besser zu verstehen, und tragen dazu bei, Stigmatisierung rund um die Krankheit zu reduzieren. Vor allem beginnen junge Menschen mit Thalassämie, ihre Stimme zu finden und für sich selbst einzutreten – und auszudrücken, dass ihr Leben zählt und Würde sowie gleiche Chancen verdient.
Aus Sicht der Nachhaltigkeit werden diese gemeinschaftsbasierten Netzwerke bereits zunehmend selbsttragend sein und auch über die formale Projektstruktur hinaus fortbestehen. Ich hoffe, dass die sri-lankische Regierung die Bedeutung dieser Initiative erkennt, das nationale Bewusstsein stärkt und einen verlässlichen Zugang zu Screening und Behandlung im ganzen Land sicherstellt. Letztlich hoffe ich auf eine Zukunft, in der keine neuen Kinder mehr mit Thalassämie geboren werden, in der die Krankheit durch Bewusstsein und Früherkennung wirksam verhindert wird und in der das Gesundheitssystem so stark ist, dass Familien keine externen Projekte mehr brauchen, um Unterstützung zu erhalten.
Thalassämie verlangt nach Verständnis, nach frühzeitigem Screening, nach Mitgefühl und gemeinsamer Verantwortung. Denn Thalassämie betrifft nicht nur das Blut – sie berührt Leben, Träume und Zukunft von Familien. Und indem wir deren Geschichte erzählen, beginnen wir, sie zu verändern.
Liebe Evanjalina, danke für das Gespräch!
Interview: Corinna Broeckmann
Zur Person
Evanjalina Sampathawaduge ist neben ihrer Arbeit bei SEDEC als Psychotherapeutin und Dozentin für Psychologie tätig. Vor drei Jahren übernahm sie die Koordinationsarbeit für das Thalassämie-Projekt. Evanjalina sagt: „Wirklich verstanden habe ich die tägliche Realität von Thalassämie-Patient*innen erst durch Begegnungen mit betroffenen Kindern und ihren Familien. Ihre Kämpfe, ihre Widerstandskraft und ihre Entschlossenheit zu erleben, hat mir eine wesentlich bedeutungsvollere Perspektive gegeben, als es jedes Lehrbuch könnte. Dieses Projekt ist für mich zu einer sehr persönlichen Motivationsquelle geworden.“
